Alzheimer hastalığının California’da ölüme neden olan ikinci hastalık olduğu belirtildi. Ancak birçok toplum bundan korunmak için gerekli olan desteği alamadığı ifade edildi.
Buna karşılık olarak Kaliforniya Halk Sağlığı Departmanı (CDPH), Kaliforniyalılara hastalığı nasıl fark edeceklerini ve teşhis konulduktan sonra ne yapacaklarını öğreterek muhtemel etkilerini azaltmak için yeni bir kampanya olan Take on Alzheimer’s’ı başlatıyor.
Etnik Medya Hizmetleri (EMS) brifinginde CDPH, Alzheimer uzmanları ve eyalet çapındaki toplum çalışanları, Latin, Siyah, AAPI ve LGBT + dahil olmak üzere topluluklarda Alzheimer ve ilgili türleri hakkındaki tabuları ele alma konusunda öğrendiklerini paylaştı.
NÜFUS ARTIKÇA HASTALIĞIN ARTMASINI BEKLİYORUZ
CDPH klinisyeni Dr. Lucía Abascal, “nüfusumuz yaşlanmaya devam ettikçe, bu rakamların artmasını bekliyoruz” diyerek, hastalığın en büyük yaşlı yetişkin yoğunluğuna sahip eyalet olan Kaliforniya’da 85 yaş ve üstü yetişkinler için önde gelen ölüm nedeni olduğunu belirtti. Bu kadar yaygın bir hastalıkta bile “büyük eşitsizlikler var. Beyaz olmayan toplulukların bu hastalığa yakalanma olasılığı daha yüksektir.”
Yakın tarihli bir CDPH raporu, 2040 yılına kadar hastalıkla yaşayan Kaliforniyalı yetişkinlerin sayısının %127 veya yaklaşık 1,6 milyon artacağını ortaya koymuştur.
CDPH’den Dr. Lucía Abascal, Alzheimer teşhisini çevreleyen damgalamayı azaltmanın hastalar için daha iyi sonuçlara yol açtığını söylüyor.
Eyalet çapında ilk Alzheimer kampanyası olan Take on Alzheimer’s, “yalnızca bu hastalığın büyük bir sorun olduğu ve giderek büyüdüğü konusunda farkındalık yaratmayı değil, aynı zamanda eyalet çapındaki toplum kuruluşlarıyla birlikte çalışarak bu konudaki yanlış algıları değiştirmeyi” amaçlıyor.
Abascal, “Bu ilerleyici hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, etkileriyle mücadele etmek için o kadar fazla kapı açılır, ancak çoğu kişi teşhisin beraberinde getirdiği damgalamadan korkuyor” diye ekledi. “Alzheimer bir kişinin hatası değildir ve yaşlanmanın normal bir parçası değildir – bu bir hastalıktır ve insanları bakıma bağlayarak bu şekilde tedavi edilmelidir. Toplumların şu anda alabilecekleri yardımı almak için 10 yıl beklemelerini istemiyoruz.”
Asyalı Amerikalı damgalaması
Stanford Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde emerita profesör olan Dr. Dolores Gallagher Thompson, “Çin ve Vietnam toplumlarında bakımla ilgili genellikle çok fazla stres var, çünkü bakıcılar – tipik olarak 40 ila 60 yaşlarındaki kızlar – ebeveynin yanı sıra kendi çocuklarına bakmak arasında sıkışıp kalıyorlar” dedi.
Asyalı bakıcılarla 30 yılı aşkın bir süredir çalışan Thompson, “Asyalı bakıcılar tarafından bildirilen ortak bir duygu, kısmen evlat dindarlığı ile ilişkilendirilen depresyondur” dedi. “Daha genç ve orta yaşlı bakıcılar bu geleneksel kavramı tam olarak benimsemeyebilir, çünkü birden fazla rolün üstesinden gelme konusunda çatışma içerir… Demanslı bireyleri tedavi etmek için aileyi bir birim olarak ele almanız gerekir, çünkü hastalık herkesi etkiler.”
Stanford Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri ve Davranış Bilimleri Bölümü Emerita Profesörü Dr. Dolores Gallagher Thompson, Alzheimer hastalarında travma sonrası stres bozukluğunun etkisini ve bunun hastalığa ve bakım vermeye kattığı karmaşıklığı tartışıyor.
“Demansın psikiyatrik bir durum değil nörolojik bir durum olduğu konusunda aileyi eğitmek kilit önem taşıyor,” diye devam ediyor. “Geleneksel Çin yazısında ‘demans’ karakteri ‘deli’ ile aynıdır ve bu atıf genellikle damgalamayı artırır. Bununla mücadele etmek için, bakıcılara sorunlu davranışlara herkes için daha az stresli yollarla nasıl yanıt vereceklerini ve hala yapabildikleri şeylere odaklanarak onları aileye nasıl dahil edeceklerini öğretiyoruz – tek başlarına pilav yapamıyorlarsa, gözetim altında yapabilir veya bulaşıkları yıkayabilirler.”
Thompson, “Vietnamlı toplulukların deneyimlerine özgü olan genellikle savaşla ilişkili TSSB’dir,” diye ekledi. “Bu durum bakım arayışını ve vermeyi olduğundan daha da zor hale getirebilir ve Vietnam toplumuna yönelik programlarımız onları deneyimlerini, bu deneyimlerle nasıl başa çıktıklarını ve bunun bakım verme süreçlerini nasıl etkileyebileceğini paylaşmaya teşvik ediyor.”
Latin Amerikalıların Durumu
USC sosyal hizmet ve gerontoloji profesörü ve USC Suzanne Dworak-Peck Sosyal Hizmet Okulu’nun yönetici direktörü Dr. María Aranda, Latin toplumunda “damgalama canlı ve iyi durumda” dedi. “Hafıza kaybı genellikle yemek zamanı sohbetlerinde yer almayan bir konudur.”
“İnsanların zekâsına ve rekabet etme kabiliyetine yüksek bir fiyat biçildiği toplumsal bir damgalamanın yanı sıra, tanı alan kişinin farklı muamele göreceğine dair kişisel bir korku da var” diye devam etti.
USC Sosyal Hizmet ve Gerontoloji Profesörü ve USC Suzanne Dworak-Peck Sosyal Hizmet Okulu İcra Direktörü Dr. María Aranda, birçok ailenin korku ve korumacılık nedeniyle Alzheimer teşhisini gizlediğini, ancak bunun sadece hastalığı kötüleştirdiğini ve bakımı daha zor hale getirdiğini belirtiyor.
Aranda, “Bu damgalanma, Latin ailelerin bireyi daha fazla damgalanmaya karşı koruduğu ve demansın erken teşhisini ve ihtiyaç duydukları bakımı almayı kaçırdıkları bir ‘koza deneyimine’ yol açıyor” dedi.
LGBT bireylere bakıcı eğitimi ve toplum desteği sağlayan Openhouse SF’nin eğitim müdürü Lunae Chrysanta, ABD’deki 50 yaş üstü tahmini 2,7 milyon LGBT bireyden lezbiyen, gey ve biseksüel yaşlı yetişkinlerin %7,4’ünün demans hastası olduğunu ve bu sayının giderek arttığını söyledi.
“50’lerin Lavanta Korkusu’ndan 60’ların ve 70’lerin sivil haklar hareketlerine, 80’ler ve 90’lardaki HIV ve AIDS pandemisinin kolektif travmasına kadar hayatlarının büyük bir bölümünde patolojikleştirilmiş olan aynı yaşlılar, yaşlandıkça, uğruna çok mücadele ettikleri bağımsızlıklarını kaybediyormuş gibi hissedebilirler” diye devam etti.
Chrysanta, Alzheimer ile ilgili damgalanmanın yanı sıra, “ayrımcılık korkusu birçok LGBT yaşlı yetişkinin ihtiyaç duydukları bakımı aramalarını engelliyor” dedi.
